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Chez les patients atteints de mucoviscidose, le pancréas produit très peu, voire pas du tout d'enzymes digestives. Cela entraîne un apport insuffisant en nutriments, vitamines et minéraux. Pour remédier à cette carence, il existe des médicaments contenant un mélange de différentes enzymes digestives qui sont responsables de la dégradation des nutriments, des lipides, des glucides et des protéines. La posologie dépend principalement de la teneur en graisse des aliments consommés. La connaissance des teneurs en matières grasses de ces aliments est donc indispensable pour la posologie des enzymes digestives.
Il a été prouvé qu'un régime alimentaire sain et adapté à l'âge avait une influence positive sur l'évolution de la maladie chez tous les patients atteints de mucoviscidose. Pour les familles avec des enfants affectés, le sujet des «repas» est souvent un gros problème. Il est absolument nécessaire de prendre le temps au quotidien pour régler les questions d’ordre alimentaire, mais ceci devient une routine avec le temps.
Les préparations d’enzymes pancréatiques contiennent les trois enzymes lipase, amylase et protéase, dont on a besoin pour décomposer les trois nutriments que sont les graisses, les glucides et les protéines. Le dosage de ces préparations dépend uniquement de la teneur en lipase. Selon la ligne directrice ESPEN-ESPGHAN-ECFS, pour scinder 1 gramme de graisse, il faut en moyenne entre 500 et 1‘000 unités de lipase pour les bébés et environ 2‘000 à 4‘000 unités de lipase pour les enfants et les adultes. La dose quotidienne maximale pour tous les groupes d'âge est de 10‘000 unités de lipase par kilogramme de poids corporel. Il existe des préparations enzymatiques de tailles de particules et de posologies différentes: Micropellets de 5'000 unités de lipase Capsules de 10'000 unités de lipase Capsules de 20'000 unités de lipase Capsules de 25'000 unités de lipase Capsules de 40'000 unités de lipase La posologie doit impérativement faire l’objet d’une discussion préalable avec le médecin et le nutritionniste.
L’alimentation doit rester un plaisir malgré l’importance et l’attention qu’elle requiert. Une approche naturelle et partagée permet de réduire la réticence. Suscitez l'intérêt pour la nourriture en parlant de nutrition à votre enfant de manière ludique. Laissez votre enfant vous aider en cuisine. Même dans les familles avec des enfants en bonne santé, la nourriture est toujours sujette à débat. Dans ce sens, ce n’est rien d'extraordinaire. Des règles et des rituels aident à augmenter l'acceptation. Ne préparez pas des plats spéciaux et différents pour votre enfant malade et partagez toujours vos repas en famille si possible. Votre enfant doit apprendre à juger lui-même la nourriture. Par conséquent, confiez-lui des responsabilités adaptées à son âge. Félicitez les comportements positifs. Laissez votre enfant choisir le menu de temps en temps.