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Bei CF-Patienten produziert die Bauchspeicheldrüse (Pankreas) nur sehr wenige oder gar keine Verdauungsenzyme. Dies führt zu einer ungenügenden Aufnahme von Nährstoffen, Vitaminen und Mineralstoffen. Zur Behebung dieses Mangels gibt es Medikamente mit einer Mischung aus verschiedenen Verdauungsenzymen, welche für die Spaltung der Nährstoffe, Fett, Kohlenhydrate und Eiweissen zuständig sind. Die Dosierung richtet sich hauptsächlich nach dem Fettgehalt der aufgenommenen Nahrungsmittel. Das Kennen des Fettgehaltes dieser Lebensmittel ist somit zentral für die Dosierung der Verdauungsenzyme.
Es ist erwiesen, dass eine gesunde, altersentsprechende Ernährung einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf bei allen CF-Betroffenen hat. Bei Familien mit CF-Kindern ist daher “Essen“ häufig ein grosses Thema. Die tägliche Auseinandersetzung mit der Ernährung ist zwingend notwendig, sie wird aber mit der Zeit Routine.
Pankreasenzym-Präparate enthalten alle drei Enzyme, Lipase, Amylase und Protease, die es zum Aufspalten der drei Nährstoffe Fett, Kohlenhydrate und Eiweisse, braucht. Die Dosierung der Pankreasenzym-Präparate richtet sich allein nach dem Lipase-Gehalt. Für die Spaltung von 1 Gramm Fett werden gemäss ESPEN-ESPGHAN-ECFS guidelines für Säuglinge durchschnittlich ca. 500 – 1‘000 Lipase-Einheiten, für Kinder und Erwachsene ca. 2‘000 - 4‘000 Lipase-Einheiten benötigt. Die tägliche Maximal-Dosis beträgt bei allen Altersgruppen 10‘000 Lipase-Einheiten pro Kilogramm Körpergewicht.Es gibt Enzympräparate mit unterschiedlichen Partikelgrössen und Dosierungen: Mikropellets mit 5‘000 Lipase-Einheiten Kapseln mit 10‘000 Lipase Einheiten Kapseln mit 20‘000 Lipase Einheiten Kapseln mit 25‘000 Lipase Einheiten Kapseln mit 40‘000 Lipase Einheiten Die Dosierung muss unbedingt im Vorfeld mit dem Arzt und der Ernährungsberatung abgesprochen werden.
Essen soll trotz aller Wichtigkeit und damit verbundener Achtsamkeit Spass machen. Ein natürlicher und gemeinsamer Umgang damit hilft Widerstände zu reduzieren. Wecken Sie das Interesse an Lebensmitteln, indem Sie Ihrem Kind das Thema der Ernährung spielerisch näher bringen. Lassen Sie es in der Küche mithelfen. Auch in Familien mit gesunden Kindern ist das Essen immer wieder Grund für Auseinandersetzungen und Diskussionen. In diesem Sinne also nichts Aussergewöhnliches. Regeln und Rituale helfen die Akzeptanz zu steigern. Kochen Sie nicht speziell für Ihr krankes Kind und essen Sie möglichst gemeinsam. Ihr Kind muss lernen Lebensmittel selber beurteilen zu können. Übergeben Sie daher auch eine dem Alter entsprechende Verantwortung. Loben Sie positives Verhalten. Lassen Sie Ihr Kind auch einmal zwischendurch etwas zu Essen wünschen.